Нет ничего дороже для родителей, чем их дети. И нет ничего страшнее, чем потеря ребенка или висящая над головами, подобно дамоклову мечу, опасность его потерять. Именно в такой ситуации оказались родители маленького Алона…
Мальчику было всего 8 месяцев, когда ему поставили страшный диагноз – мышечная дистрофия Дюшенна (МДД). Это серьезное генетическое заболевание, характеризующееся быстрым прогрессированием мышечной дистрофии, которая в конечном итоге приводит к полной потере способности двигаться и к смерти больного.
Никаких эффективных препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна в настоящее время не существует. Хотя согласно последним исследованиям стволовых клеток, существуют перспективные векторы, которые могут заменить поврежденные мышечные ткани. Однако пока все лечение, как правило, симптоматическое, и направлено на улучшение качества жизни больного человека.
Когда родители Алона узнали это страшную новость, они не опустили руки и решили бороться за своего ребенка. В 2012-м году они создали благотворительную организацию «Жизнь для Алона» («Хаим ле Алон»). Отец Алона везде, где только может, читает лекции и рассказывает о том, как живут родители в такой ситуации, как они помогают своему ребенку. Кроме того, из пожертвованных средств «амута» финансирует разработку лекарств от МДД.
Чтобы помочь Алону и другим, подобным ему детям, необходимо очень много денег. Каждый год перед праздником Пурим «амута» проводит по всей стране акцию по продаже традиционных подарков («мишлоах манот») по символической цене в 10 шек.
В этом году организация подготовила 200 000 подарков, которые помогут собрать 2 миллиона шекелей на лечение Алона и поиска лекарства от болезни Дюшенна.
Вы тоже можете внести свой вклад в спасение этого мужественного мальчика и других детей, заказав подарок по адресу
http://lp.vp4.me/rwsf
Родители и члены «амуты» также очень просят всех распространить эту информацию.
Страница организации в «Фейсбуке»: https://www.facebook.com/lifeforalon/?fref=ts